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ADHS Deutschland e.V.

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Logo des ADHS Deutschland e.V.
Messestand des ADHS Deutschland e.V. auf der Medizin-Messe 2015 in Stuttgart

Der ADHS Deutschland e.V. ist ein gemeinnütziger, auf Bundes-, Landes- und lokaler Ebene aktiver Selbsthilfeverein. Mit aktuell etwa 5000 Mitgliedern und über 250 angeschlossenen Selbsthilfegruppen im gesamten deutschen Bundesgebiet bildet der Verein die größte ADHS-Selbsthilfeorganisation im deutschsprachigen Raum. Die Geschäftsstelle befindet sich in Berlin.

Geschichte

Die Entstehung des ADHS Deutschland e.V. geht auf die Verschmelzung der beiden großen Verbände Bundesverband Aufmerksamkeitsstörung/Hyperaktivität e.V. (BH-AH e.V.) und dem Bundesverband Arbeitskreis Überaktives Kind e.V. (BV AÜK e.V.) im Jahr 2007 zurück.[1] Der ursprünglich als Phosphatliga im Jahr 1980 gegründete BV AÜK war ein Zusammenschluss, der über Diäten als Behandlungsweg von ADHS aufklären sollte.[2] Im Jahr 1987 erfolgte die Umbenennung zunächst in Arbeitskreis Überaktives Kind e.V., ab 1999 arbeitete der Verband unter dem Namen Bundesverband Arbeitskreis Überaktives Kind e.V. Im Jahr 2013 trat der ehemalige ADS e.V. als einst dritter überregionaler ADHS-Selbsthilfeverband dem ADHS Deutschland e.V. bei.

Ziele des Vereins

Zu seinen vorrangigen Zielen zählt der Verein:[3]

  • Eine allgemeine patientenseitige und gesamtgesellschaftliche Aufklärung über das Thema ADHS und Begleitstörungen sowie die Objektivierung des öffentlichen Dirkurses um die ADHS:

Der Verein bietet, neben den lokalen Anlaufstellen, bspw. im Rahmen seines Internetportals [4] eine Sammlung an überwiegend wissenschaftlich fundierten Informationen über das Themenspektrum der ADHS. Außerdem werden zusätzlich eine Telefonberatung (bundesweit)[5], eine E-Mail-Beratung[6] sowie eine Jugend-E-Mail-Beratung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene im Alter von 15 bis 22 Jahren angeboten.[7]

Der Verein geht von einer häufigen Fehladressierung der ADHS-Symptomatik aus, die neben der mangelhaften Versorgung der Betroffenen aufgrund der hohen Erwachsenenprävalenz und der in viele Lebensbereiche streuenden Symptomatik auch mit erheblichen finanziellen Belastungen des Gesundheitssystems und in der Sozialsysteme einhergehe, die durch eine bessere Gesamtversorgung vermeidbar wären.

Darunter versteht der ADHS Deutschland e.V. insbesondere „die Möglichkeit der Anerkennung der ADHS als Behinderung im Sinne des SGB IX" für Fälle besonders massiver Symptomausprägung, sowie „die Aufnahme der Störung in die GdS-Tabelle der Versorgungsmedizinischen Grundsätze[8] als eigenständiges Störungsbild des Kindes- und Erwachsenenalters". Zudem schlägt der Verein eine verstärkte Installation des Störungsbilds in Behörden und Institutionen vor, die in Bereichen der beruflichen Arbeit und angrenzenden Bereichen tätig sind.

Als wichtige Säule zur Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen betrachtet der Verein die Förderung der gesundheitlichen Aufklärung nicht nur durch gesetzliche Krankenkassen und Privatunternehmen, sondern auch durch die öffentliche Hand. Außerdem weist er auf die Relevanz der Selbsthilfe für Betroffene im Allgemeinen hin - so lautet ein Vorschlag, dass auch Therapeuten in Klinken und Praxen deutlicher auf die Möglichkeiten der Selbsthilfe hinweisen.

Angebot

Beratung

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Der ADHS Deutschland e.V. verfügt über rund 250 regionale Selbsthilfegruppen zum Austausch von ADHS-Betroffenen und ihren Angehörigen, darunter auch Gruppen für betroffene Erwachsene. Darüber hinaus sind die Landesverbände sowie der Bundesverband mit Angeboten aktiv. Neben den lokalen Selbsthilfegruppen besteht ein umfangreiches Netz aus Telefon- und E-Mail-Beratungsangeboten für Erwachsene und Jugendliche. Weitere Möglichkeiten für Ratsuchende stellen das Internetangebot einschließlich Kontaktaufnahme über die Geschäftsstelle, ein Facebook-Auftritt[9] sowie ein eigenes Internetforum mit aktuell über 200 Mitgliedern dar.[10]

Vereinszeitschrift

Die dreimal im Jahr im eigenen Verlag erscheinende Vereinszeitschrift Neue Akzente enthält aktuelle Informationen aus der Wissenschaft, Fachbeiträge und Kommentare von Experten und Betroffenen sowie Aktuelles über die Vereinsaktivität. Im Jahr 2015 ist die 99. Ausgabe erschienen.[11] Die Zeitschrift wird an Vereinsmitglieder ausgegeben.

Verlag

Ein vereinseigener Verlag, der Verlag ADHS Deutschland e.V., stellt Publikationen zum Störungsbild, zur Diagnose, zur Therapie sowie zum Lebensalltag mit ADHS zur Verfügung.

Elterncoach

Beim Elterncoach handelt es sich um eine interaktive Übungsreihe aus mehreren Videos, die Eltern betroffener Kinder bei der Alltagsorganisation helfen sollen.[12] Dabei werden diverse Problembereiche, die mit ADHS einhergehen können (beispielsweise die Hausaufgabensituation, Zubettgehen, Klauen und Lügen, Aggressionen) angesprochen und behandelt.

Der Elterncoach wurde in Zusammenarbeit mit der Kaufmännischen Krankenkasse (KKH) realisiert. Das Programm ist für Vereinsmitglieder und Versicherte der KKH online verfügbar.

Geschäftsführung

Vorstand

Der Vereinsvorstand wird aktuell vertreten durch:[13]

  • Hartmut Gartzke (Vorsitzender)
  • Johannes Streif (Stellv. Vorsitzender)
  • Astrid Neuy-Bartmann
  • Isabell Kappl
  • Karin Seegers (Schatzmeisterin)
  • Patrik Boerner (Schriftführer)
  • Herta Bürschgens (Beisitzerin)
  • Christiane Eich (Beisitzerin)
  • Gerhild Gehrmann (Beisitzerin)
  • Susanne Gröpel (Beisitzerin)
  • Regina Lamparter (Beisitzerin)
  • Sabine Nicolei (Beisitzerin)
  • Klaus Skrodzki (Beisitzer)
  • Bärbel Sonnenmoser (Beisitzerin)

Beirat

Das Beiratskuratorium setzt sich momentan aus 13 Personen zusammen:[14]

  • Hans Biegert
  • Rudolf Kemmerich
  • Klaus-Peter Lesch
  • Roy Murphy
  • Martin D. Ohlmeier
  • Helga Simchen
  • Erika Tittmann
  • Roberto D'Amelio
  • Fritz Jansen
  • Johanna Krause
  • Alexandra Philipsen
  • Marcel Romanos

Finanzen

Der ADHS Deutschland e.V. finanziert seinen Betrieb überwiegend aus dem Jahresbeitrag der Vereinsmitglieder. Darüber hinaus bezieht er Fördermittel (nach § 20c SGB V) von Krankenkassen. Hinzu kommen Spenden von (Pharma-) Unternehmen und Privatpersonen. Bis einschließlich 2015 erhielt der Verein Spenden von der pharmazeutischen Industrie. Diese nahm der Verein seinerzeit nur zweckgebunden, das heißt für dezidierte Projekte an; ein Sponsoring erfolgte laut Vereinsangaben nicht. So erfolgte beispielsweise im Jahr 2014 vom Pharmahersteller Shire plc eine Spende über 3000 Euro für das Angebot der Telefon- und Emailberatung.[15] Erhaltene Spenden werden jeweils im Neue Akzente-Magazin veröffentlicht. Im Jahr 2013 belief sich die Gesamtsumme der erhaltenen Fördermittel auf 119.715,00 Euro, wobei mit 70 % das Gros der Gelder von Krankenkassen stammte.[16] Die Aufteilung der Einnahmen des ADHS Deutschland e.V. kann über die Jahre erheblich schwanken, wenn beispielsweise Projekte wie der Elterncoach (2013/14) nur durch die umfangreiche Unterstützung einzelner Geldgeber realisiert werden können.

Auszeichnungen

Der ADHS Deutschland e.V. ist Preisträger des ADHS-Förderpreises 2007. Dieser wurde dem Verein vom Pharmahersteller Shire plc für das Angebot der Telefonberatung in der Kategorie „Selbsthilfe und berufliche Integration" verliehen.[17][18] Der Förderpreis war mit einem Preisgeld über 10.000 € ausgestattet,[19] das von Shire an den ADHS Deutschland e.V. ausgezahlt wurde.

Beitrag der Sendung Frontal 21

Beitrag der umstrittenen Sendung Frontal 21 (2008)

Siehe auch: Das Pharmakartell (Reportage) und ADHS in den Medien

In einer Ausgabe des umstrittenen[20] ZDF-TV-Magazins Frontal 21 aus dem Jahr 2008 wird dem ADHS Deutschland e.V. vorgeworfen, eine von den Produzenten als Lockvogel eingesetzte Familie sei von einer dafür nicht qualifizierten Vereinsmitarbeiterin einseitig und beschönigend über medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten beraten worden. Die Nebenwirkungen des Präparats Atomoxetin sollen nach Auffassung von Frontal 21 von der Mitarbeiterin heruntergespielt worden sein.

Der ADHS Deutschland e.V. distanziert sich in einer Stellungnahme vom 09.12.2008 von diesen Darstellungen. Nach Vermutungen des ADHS Deutschland e.V. sollen die heimlich mitgeschnittenen Interviewpassagen gekürzt und durch entsprechende Schnitte sinnentstellt wiedergegeben worden sein. Auf Nachfrage des Vereins verweigerte die Frontal 21-Redaktion eine Herausgabe der Originalmitschnitte mit der Begründung, dass es sich um persönliche und daher schützenswerte Äußerungen der Beraterin handele.

Darüber hinaus gibt der Verein an, generell keine medizinische Beratung anzubieten, die Äußerungen der Vereinsmitarbeiterin seien private Meinungsäußerungen gewesen und sollen nicht den Beratungsleitlinien des Vereins entsprochen haben.

Auch distanzierte sich der ADHS Deutschland e.V. von den Vorwürfen über mögliche Interessenskonflikte aufgrund der von Pharmafirmen erhaltenen Spendenmittel. Sämtliche Zuwendungen seien nach Vereinsangaben zweckgebunden angenommen worden, wobei sich der Anteil der erhaltenen Pharma-Fördermittel am Gesamtetat des Vereins auf nur etwa 0,8 % belaufen habe.[21] Pharmawerbung finde auf Vereinsseite grundsätzlich nicht statt. Vorstandsmitglieder des Vereins, darunter der Kinderarzt Klaus Skrodzki (Mitglied im Advisory Board der Pharmafirmen Lilly, MEDICE, Novartis und Shire), erhalten jedoch Sponsoring von Pharmaunternehmen.[22][23]

Sonstiges

Der ADHS Deutschland e.V. war an der Realisierung der vom Pharmahersteller Shire plc initiierten Kampagne ADHS und Zukunftsträume beteiligt.

Siehe auch

Mit dem Artikel in Beziehung stehende Personen

Weblinks

Weitere interessante Artikel

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Einzelnachweise

  1. Ges. nachfolgender Absatz vgl. http://www.zentrales-adhs-netz.de/mitgliedsverbaende/adhs-deutschland.html
  2. http://media.frauenaerzte-im-netz.de/mediadb/media/dgkjp/kongress2007/pk5-trialog-buerschgens.pdf
  3. vgl. Positionspapier des ADHS Deutschland (PDF)
  4. http://www.adhs-deutschland.de
  5. http://www.adhs-deutschland.de/Home/Unser-Angebot/Telefonberatung.aspx
  6. http://www.adhs-deutschland.de/Home/Unser-Angebot/E-Mail-Beratung/E-Mail-Beratung.aspx
  7. http://www.adhs-deutschland.de/Home/Unser-Angebot/Jugendberatung/ADHS-Jugendberaterteam.aspx
  8. Versorgungsmedizinische Grundsätze GdS-Tabelle
  9. https://www.facebook.com/pages/ADHS-Deutschland/125963424135757y/
  10. http://forum.adhs-deutschland.de/
  11. http://www.adhs-deutschland.de/Home/Unser-Angebot/Zeitschrift/neue-AKZENTE.aspx
  12. http://www.adhs-deutschland.de/Home/Unser-Angebot/ElternCoach.aspx
  13. http://www.adhs-deutschland.de/Home/Ueber-uns/Vorstand.aspx
  14. http://www.adhs-deutschland.de/Home/Ueber-uns/Beirat.aspx
  15. http://www.shire.de/shire-deutschland/transparenz.aspx
  16. http://www.adhs-deutschland.de/Portaldata/1/Resources/pdf/5_ueber_uns/Spenden_und_Foerderliste_2013_20140513.pdf
  17. http://www.shire.de/adhs/documents/5.%20ADHS-F%C3%B6rderpreis%20Preistr%C3%A4ger%20ADHS-Telefonberatungsnetz%20ADHS-Deutschland%20e_V.pdf
  18. http://www.shire.de/adhs/therapiegebiete-adhs/Preistrager.aspx
  19. http://www.shire.de/adhs/therapiegebiete-adhs/startseite.aspx
  20. https://de.wikipedia.org/wiki/Frontal21#Kritik%20und%20Kontroversen
  21. Stellungnahme auf der Website des ADHS Deutschland e.V.
  22. www.skfbayern.caritas.de/aspe_shared/form/download.asp?action=load&nr=388723&form_typ=115&acid=&ag_id=6853
  23. http://www.adhdcontinuum.com/national-faculty/#.VY2dB0bXtOw